Images and design copyright © Angél All rights reserved. No unauthorized use or reproduction permitted mail: faerie@chello.nl
Hidradenitis Suppurativa (HS)
Wanneer er sprake is van steeds terugkerende abcessen/ontstekingen/puisten in liezen en/of oksels is er waarschijnlijk sprake van de chronische, recidiverende (terugkerende) huidaandoening hidradenitis suppurativa. Net als bij acne begint de aandoening met de vorming van een afsluitende hoornprop in de uitmonding (porie) van het haarfollikel-talgkliercomplex. De hoornschilfers en talgvetten kunnen niet meer weg en er vormt zich een cyste. Wanneer deze ontstoken raakt ontstaan er zwakke plekken in de cystewand en kan deze barsten. Bij een doorbraak aan het huidoppervlak kan de cysteinhoud op een natuurlijke wijze afvloeien. Vaak is er echter sprake van een barst in de diepere delen, waardoor de hoorn- en talgvetten los in het weefsel komen te liggen.
Het afweersysteem herkent de hoorn en vetten als iets wat er niet hoort (net als bij een splinter) en zal proberen deze "splinter" eruit te zweren en in te kapselen. In de praktijk zijn dit de steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. Dikwijls zijn er meerdere ontstekingen in één gebied die onder de huid contact met elkaar leggen zodat er fistelgangen ontstaan. De aandoening heeft over het algemeen een progressief karakter. Behalve in liezen en oksels kan h.s. ook voorkomen in de schaamstreek, onder- en op borsten, rug, billen en in de bilspleet. De aandoening geeft vaak vermoeidheids- en gewrichtsklachten.
Bron: http://www.hidradenitis.nl
Mijn Verhaal
Zelf zal ik zo’n 9 jaar geweest zijn toen ik mijn eerste ontsteking kreeg. Hij was groot en heel pijnlijk een soort steenpuist zei de dokter. Het was de eerste van vele die zouden volgen. Na 12 jaar naar de dermatoloog lopen en vele medicijnen was de ziekte alleen maar slechter geworden en was me nog steeds niet duidelijk wat er nu aan de hand was. Ben daar dus mee gestopt. Pleisters plakken en op de tanden bijten en als het te gek was thuis blijven was het enige wat ik kon doen. Jaren gingen voorbij soms met rustige periodes en soms met akelige pijnlijke periodes. Maar de laatste 10 jaar is het alleen maar erger geworden. Ik was vaak doodmoe en kreeg pijn in mijn gewrichten. Omdat ik ook psychische klachten had werd veel daarop geschoven. Toch maar terug naar de dermatoloog. En dan blijk ik ernstige bloedarmoede te hebben de medicijnen tegen de ontstekingen maken de bloedarmoede erger. Na 1 1/2 jaar elke week naar het ziekenhuis ben ik weer terug bij af. De bloedarmoede is er nog steeds en de medicijnen tegen de ontstekingen (heb ze inmiddels allemaal gehad) slaan niet aan. Het bekende leer er maar mee leven volgt. De laatste 3 jaar is het alleen maar erger geworden. Inmiddels heb ik per dag zo’n 5 of meer ontstekingen soms kleinere maar meestal grote tot ter grote van een vuist. Ik heb de ontstekingen op/rond de schaamstreek, mijn billen, mijn liezen, mijn buik, bovenbenen, onder de oksels, en op en onder mijn borsten. Mijn lichaam zit inmiddels vol littekens en is net een maanlandschap, een spiegel is ook niet aan mij besteed.
De ontstekingen doen meestal enorm pijn alsof ze je 24 uur met een mes steken vooral vlak voor ze opengaan is de pijn vaak niet te doen nachten wakker liggen of zelfs niet kunnen liggen is normaal geworden. De hele dag pijn is ook vaak heel moe zijn het put je uit, en ontstekingen veroorzaken ook vermoeidheid, Daarnaast heb ik steeds meer en vaker pijn in mijn gewrichten vooral in mijn benen en armen wat lopen en iets doen vaak pijnlijk maakt en soms onmogelijk. De hond uit laten voelt soms aan als het lopen van een marathon Hoe ziet mijn dag er nu uit? Meestal sta ik rond 7-8 uur op en ben dan wat stijf en de ontstekingen doen pijn dus naar beneden een kop koffie en rustig wakker worden. Dan laat ik de hond uit en geef de katten eten en ga weer even zitten met een kop koffie. Even douchen en pleisters vervangen is geen overbodige luxe. Dan probeer ik iets in het huishouden te gaan doen het ligt er een beetje aan hoeveel ontstekingen ik heb en waar ze zitten, wat ik ga doen. Tussendoor weer even zitten (lui mens hé hihihi) Rond het middag uur maak ik voor mezelf wat boterhammetjes en lees ik wat uit een boek. Dan ben ik inmiddels wel op en ga weer even douchen en pleisters vervangen vooral de doorlekkende pleisters. En dan even naar bed een uurtje of 2. Niet altijd slaap ik echt maar het geeft me even weer wat kracht om de rest van de dag door te komen. Want daarna komt Tonnie thuis en kletsen we even wat en dan is het koken. Ik probeer op tijd te gaan slapen maar vaak word het later dan 3.00 uur voor ik echt slaap.
Nu klinkt het allemaal erg dramatisch hé maar gelukkig is er meer dan ziek zijn. Ja, ik heb elke dag pijn, maar je leert dat in zekere zin ook accepteren je moet wel anders maak je het jezelf wel erg moeilijk. Je kunt twee dingen doen het heel erg voor jezelf vinden, of zeggen het is zo en gaan zoeken wat je dan wel kunt. Tuinieren is altijd een heel grote passie van me geweest en kon dat hele dagen doen. Nu kan ik dat op goede dagen een uurtje volhouden maar ik KAN het nog een uurtje volhouden en ben daar blij mee. Op vakantie kon je vroeger de hele dag de omgeving verkennen nu doe je dat kort en in gedeeltes maar je kunt nog op een terrasje zitten en genieten van de omgeving. De computer is belangrijk voor me geworden een van de weinige dingen die je wel kunt doen als je polsen meewerken. Mijn 3D Art is mijn manier van afleiding net als de websites die ik doe dat is je gedachten verzetten en een uitdaging en je nog een beetje nuttig voelen
Wanneer er sprake is van steeds terugkerende abcessen/ontstekingen/puisten in liezen en/of oksels is er waarschijnlijk sprake van de chronische, recidiverende (terugkerende) huidaandoening hidradenitis suppurativa. Net als bij acne begint de aandoening met de vorming van een afsluitende hoornprop in de uitmonding (porie) van het haarfollikel-talgkliercomplex. De hoornschilfers en talgvetten kunnen niet meer weg en er vormt zich een cyste. Wanneer deze ontstoken raakt ontstaan er zwakke plekken in de cystewand en kan deze barsten. Bij een doorbraak aan het huidoppervlak kan de cysteinhoud op een natuurlijke wijze afvloeien. Vaak is er echter sprake van een barst in de diepere delen, waardoor de hoorn- en talgvetten los in het weefsel komen te liggen.
Het afweersysteem herkent de hoorn en vetten als iets wat er niet hoort (net als bij een splinter) en zal proberen deze "splinter" eruit te zweren en in te kapselen. In de praktijk zijn dit de steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. Dikwijls zijn er meerdere ontstekingen in één gebied die onder de huid contact met elkaar leggen zodat er fistelgangen ontstaan. De aandoening heeft over het algemeen een progressief karakter. Behalve in liezen en oksels kan h.s. ook voorkomen in de schaamstreek, onder- en op borsten, rug, billen en in de bilspleet. De aandoening geeft vaak vermoeidheids- en gewrichtsklachten.
Bron: http://www.hidradenitis.nl
Mijn Verhaal
Zelf zal ik zo’n 9 jaar geweest zijn toen ik mijn eerste ontsteking kreeg. Hij was groot en heel pijnlijk een soort steenpuist zei de dokter. Het was de eerste van vele die zouden volgen. Na 12 jaar naar de dermatoloog lopen en vele medicijnen was de ziekte alleen maar slechter geworden en was me nog steeds niet duidelijk wat er nu aan de hand was. Ben daar dus mee gestopt. Pleisters plakken en op de tanden bijten en als het te gek was thuis blijven was het enige wat ik kon doen. Jaren gingen voorbij soms met rustige periodes en soms met akelige pijnlijke periodes. Maar de laatste 10 jaar is het alleen maar erger geworden. Ik was vaak doodmoe en kreeg pijn in mijn gewrichten. Omdat ik ook psychische klachten had werd veel daarop geschoven. Toch maar terug naar de dermatoloog. En dan blijk ik ernstige bloedarmoede te hebben de medicijnen tegen de ontstekingen maken de bloedarmoede erger. Na 1 1/2 jaar elke week naar het ziekenhuis ben ik weer terug bij af. De bloedarmoede is er nog steeds en de medicijnen tegen de ontstekingen (heb ze inmiddels allemaal gehad) slaan niet aan. Het bekende leer er maar mee leven volgt. De laatste 3 jaar is het alleen maar erger geworden. Inmiddels heb ik per dag zo’n 5 of meer ontstekingen soms kleinere maar meestal grote tot ter grote van een vuist. Ik heb de ontstekingen op/rond de schaamstreek, mijn billen, mijn liezen, mijn buik, bovenbenen, onder de oksels, en op en onder mijn borsten. Mijn lichaam zit inmiddels vol littekens en is net een maanlandschap, een spiegel is ook niet aan mij besteed.
De ontstekingen doen meestal enorm pijn alsof ze je 24 uur met een mes steken vooral vlak voor ze opengaan is de pijn vaak niet te doen nachten wakker liggen of zelfs niet kunnen liggen is normaal geworden. De hele dag pijn is ook vaak heel moe zijn het put je uit, en ontstekingen veroorzaken ook vermoeidheid, Daarnaast heb ik steeds meer en vaker pijn in mijn gewrichten vooral in mijn benen en armen wat lopen en iets doen vaak pijnlijk maakt en soms onmogelijk. De hond uit laten voelt soms aan als het lopen van een marathon Hoe ziet mijn dag er nu uit? Meestal sta ik rond 7-8 uur op en ben dan wat stijf en de ontstekingen doen pijn dus naar beneden een kop koffie en rustig wakker worden. Dan laat ik de hond uit en geef de katten eten en ga weer even zitten met een kop koffie. Even douchen en pleisters vervangen is geen overbodige luxe. Dan probeer ik iets in het huishouden te gaan doen het ligt er een beetje aan hoeveel ontstekingen ik heb en waar ze zitten, wat ik ga doen. Tussendoor weer even zitten (lui mens hé hihihi) Rond het middag uur maak ik voor mezelf wat boterhammetjes en lees ik wat uit een boek. Dan ben ik inmiddels wel op en ga weer even douchen en pleisters vervangen vooral de doorlekkende pleisters. En dan even naar bed een uurtje of 2. Niet altijd slaap ik echt maar het geeft me even weer wat kracht om de rest van de dag door te komen. Want daarna komt Tonnie thuis en kletsen we even wat en dan is het koken. Ik probeer op tijd te gaan slapen maar vaak word het later dan 3.00 uur voor ik echt slaap.
Nu klinkt het allemaal erg dramatisch hé maar gelukkig is er meer dan ziek zijn. Ja, ik heb elke dag pijn, maar je leert dat in zekere zin ook accepteren je moet wel anders maak je het jezelf wel erg moeilijk. Je kunt twee dingen doen het heel erg voor jezelf vinden, of zeggen het is zo en gaan zoeken wat je dan wel kunt. Tuinieren is altijd een heel grote passie van me geweest en kon dat hele dagen doen. Nu kan ik dat op goede dagen een uurtje volhouden maar ik KAN het nog een uurtje volhouden en ben daar blij mee. Op vakantie kon je vroeger de hele dag de omgeving verkennen nu doe je dat kort en in gedeeltes maar je kunt nog op een terrasje zitten en genieten van de omgeving. De computer is belangrijk voor me geworden een van de weinige dingen die je wel kunt doen als je polsen meewerken. Mijn 3D Art is mijn manier van afleiding net als de websites die ik doe dat is je gedachten verzetten en een uitdaging en je nog een beetje nuttig voelen
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |